Big Data im Gesundheitswesen

Ob Gesundheitsminister Jens Spahn seinen Gesetzesentwurf für Gesundheits-Apps auf Rezept absichtlich am Tag der Abschlussveranstaltung des Tutzinger Diskurses durchs Kabinett gebracht hat, wissen wir nicht. Sicher ist aber, dass sich unsere Diskurs-Gruppe anderthalb Jahre lang mit genau diesen Anwendungen beschäftigt hat. Beim Tutzinger Diskurs "Big Data im Gesundheitswesen" arbeiteten 15 Experten verschiedener Fachrichtungen an Möglichkeiten, die Kompetenzen der Bürger im Umgang mit digitalen Technologien speziell im Gesundheitswesen zu stärken - wie vom Deutschen Ethikrat gefordert.

Lehrer, Juristen und Gesundheitsforscher an einem Tisch

"Allein Fachrichtungen an einen Tisch zu bringen, die sonst wenig miteinander sprechen, war eine Herausforderung", sagt Ludwig Krüger, einer der Projektleiter und Mitglied der Diskurs-Gruppe. Mit ihm diskutierten unter anderem ein Gesundheitsforscher, eine Rechtsanwältin, ein Gymnasiallehrer, ein Wissenschaftsjournalist und ein Digital Health Consultant über die Chancen und Risiken digitaler Gesundheitsanwendungen. Dass am Ende kein Konsens stand, verschlechtert das Ergebnis nicht - im Gegenteil. "Es ging uns darum, Konfliktlinien heraus zu arbeiten", sagt Krüger.

Entstanden sind Lehrmaterialien, für den Ethik-, Sozialkunde- und Wirtschaftsunterricht der elften bis 13. Jahrgangsstufe, die den Diskurs im Kleinen nachstellen. Darin enthalten ist unter anderem ein Planspiel, in dem Schülerinnen und Schüler die Positionen von Pharmaunternehmen, Krankenkassen, Soziologen und benachteiligten Gruppen zu digitalen Gesundheitsanwendungen erarbeiten und vertreten. "Die Übung soll helfen, eine eigene Position zu finden. Das gelingt in einem Planspiel besser als wenn der Lehrer die verschiedenen Perspektiven referiert", sagt Thomas Schmaus, Professor für philosophische Anthropologie an der Alanus Hochschule für Kunst und Gesellschaft.

Datensouveränität als Lösung?

Über kurz oder lang ist jedoch der Gesetzgeber gefordert, einen Rahmen für den Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten abzustecken. "Wir brauchen eine Governancestrategie, die berechtigte Sorgen der Datengeber genauso berücksichtigt wie die Chancen von Open Access in einem solidarischen Gesundheitssystem", sagt Steffen Augsberg, Professor für Öffentliches Recht an der Justus-Liebig-Universität Gießen und Mitglied des Deutschen Ethikrates. Passend zum Thema Digitalisierung war er der Abschlussveranstaltung per Videokonferenz zugeschaltet.

Big Data ermöglicht in der biomedizinischen Forschung breit angelegte Vergleiche, um krankheitsrelevante Veränderungen zu identifizieren. Dazu sind jedoch riesige Datensätze von Patienten nötig. Die Lösung könnte in der Datensouveränität liegen, die Augsberg nicht als Aushebelung des Datenschutzes sieht. Möglich wären beispielsweise Kaskadenmodelle zur Einwilligung zur Datenverwendung, Datentreuhänder oder sogar Datenspende(ausweise).

Dass sich datenschutzrechtliche Bedenken über die Zeit auflösen, glaubt Schmaus aus der Diskurs-Gruppe nach mehreren Projekttagen mit Schülern und Studierenden nicht. "Nicht alle jungen Menschen fahren auf digitale Anwendungen ab. Wir haben auch kritische Stimmen gehört."